我的同学朋友,谢谢你对我的微笑,虽然我不善回应,但你的笑容温暖了我孤独的心灵!
我的老师朋友,谢谢您对我的鼓励,虽然我进步缓慢,但您的鼓励是我前行的基石!
我好心的朋友们,谢谢您对我的包容和关怀,虽然我们可能只是旅行途中的一面之缘,但你们的支持和理解,使我走出自闭的动力!
谢谢所有愿意和我做朋友的人们,虽然我不善沟通,虽然我行为古怪,虽然我似乎对你视而不见,但我的内心早被你深深打动,你们的爱终将鼓励着我融入社会!
这首特别的小诗出自一位患有自闭症孩子的母亲之手,以孩子的视角出发写出了每一位患病孩子的心声。自闭症的发病原因至今不明,没有药物可以治疗,唯一的方法就是尽可能早地进行教育干预。
在曹家渡有这样一对姐妹,她们每天都会与这群特殊的孩子们接触,尽自己的能力帮助他们学会自理、融入社会。她们就是上海静安越量儿童心智发展训练中心的创办者——邓晓蕾和邓晓琳。
左为妹妹邓晓琳,右为姐姐邓晓蕾
走进自闭症儿童,两姐妹一拍即合
邓晓蕾在大学时期学习的是心理学专业,偶然在一节专业课上听老师讲起自闭症儿童这样一个群体,起初只是感到好奇,为什么会有这样一群孩子对外界不闻不问连自己的父母都不认识。十五年前还是大学生的她为了解答自己的疑惑,开始在各个图书馆找寻翻阅有关自闭症儿童的资料,却发现很难找到关于这方面的书籍,当时的人们对自闭症儿童的了解更是少之又少。
这在邓晓蕾的心里埋下了一颗种子,她一直关注着这样一个特殊的群体,不断通过网络了解国内外有关自闭症儿童的信息。她了解到在国内的大学里并没有专门针对自闭症儿童的教学方法的研究,而特殊学校内的教学模式又不完全适用于自闭症孩子。终于,在2011年邓晓蕾毅然决然辞去自己的工作,和妹妹俩一起开办了心智发展训练中心。
姐姐邓晓蕾心理学专业出身,2014年又通过自己的努力考取了“国际认证副行为分析师(BCaBA)”资格证,成为国内第一批拿到资格证的老师。妹妹邓晓琳之前从事人事工作,主要负责管理和对外联系等工作,用自己的全力支持着姐姐。
创办训练中心的十年时间内,姐妹俩已经帮助了近200位患病儿童。“自闭症孩子可能没办法完全像正常人一样生活,但我们希望能通过科学严谨的训练方式来帮助他们融入这个社会,能够自理能够学习知识。”据邓晓琳介绍,训练中心内80%以上的孩子都能够进入普通的学校完成义务教育。
肩负使命感,走在公益第一线
每年的4月2日是世界自闭症关注日,邓晓蕾邓晓琳两姐妹每年都会通过各种方式向大众宣传科普自闭症这一病症,希望社会能够给予自闭症儿童更大的接纳与包容。
除了派发一些带有科普知识的周边外,每年姐妹俩都会挖空心思开展一些活动。她们曾经请到自己的摄影师朋友来教患有自闭症的孩子们拍照摄影,然后将他们的作品收集整理,开办了一场“自闭症儿童公益摄影展”,免费对大众开放。
随着越来越多爱心企业和志愿者的关注,更多的大学生志愿者加入了越量的行列中,2018年起越量联合各大学的辩论团队开办了“星越杯”辩论赛并得到了曹家渡街道的大力支持。每年的辩题都围绕自闭症话题展开,请来专业辩手担任评委。她们将每年辩论赛中选手们所搜集的资料整理成册,摇身一变成了一本有关自闭症的“白皮书”。
从事自闭症儿童心智训练的近十年时间也遇到重重阻碍和困难,孩子们对外界反应的迟钝往往需要花费巨大的时间去重复教学一件事情而难以看到进步。途中偶尔也会受到来自家长的质疑,这对一位老师的打击是巨大的。
“比爱心更重要的是专业。”这是邓晓蕾一直挂在嘴边的话,每每当孩子能与老师建立情感的联结给予一个拥抱,每每当家长激动地感激说“你们不是在教一个孩子,而是在救一个家庭。”时,姐妹俩都深知自己肩负的责任和使命,秉持着专业的态度,给这群“来自遥远星球的孩子们”最大的帮助与关怀。