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【社会组织之星】道阻且长 行则将至 ——记静安区癌症康复服务促进会会长朱杰锋(《静安报》2018年9月21日A3版)



在上海火车头体育场旁,一间十余平方米的房子就是朱杰锋的办公室——上海市静安区癌症康复服务促进会(下称“康复促进会”,前身为上海市闸北区癌症康复俱乐部)。

26年间,会员数从几十人发展到近700个,康复促进会作为一家癌症患者自救互助、爱心奉献的公益社团组织,成绩斐然——会员死亡率低于5%,五年生存率超过95%,每年以平均12%的速度递增。

做医患间的桥梁

31年前,34岁的朱杰锋得知自己患有癌症,如五雷轰顶,“当时,癌症就等于绝症。”看着刚上幼儿园的儿子,他振作了起来。

“有康复促进会这样的社团组织,真的很有帮助。”从一名普通会员到担任了10年的秘书长,再到迄今已任职10年的会长,朱杰锋一路走来,着实不易。他看到不少患者生活很“丧”,病急乱投医、因病致贫、情绪低落……从而陷入恶性循环。近年来,康复促进会联合上海多家三甲医院,开通会员专属绿色通道,为会员免除挂号费,此外还联络多家民营医疗机构,为会员提供康复治疗床位。目前康复促进会有18位医疗顾问,包括上海市第一人民医院肿瘤科主任医师周小寒、上海市肺科医院胸外科副主任医师范江等专家,为会员提供医疗知识讲座等。

在朱杰锋看来,“首先我们要给会员实实在在的服务。”去年4月,65岁的郑先生被查出患有套细胞淋巴癌,尽管积极治疗,却依旧没躲过收到病危通知书的命运,此时家里已经花了55万元的治疗费。朱杰锋听闻消息后,联络多家医疗机构,推荐郑先生尝试基础营养素的治疗方法。“这种方法比较新颖,当时有点‘死马当活马医’的意思,但我们也找了专业机构,从科学角度论证方案是有效的。”如今,郑先生从死神手中夺回了生命,感激之余向康复促进会赠上一面锦旗。每每见到这面挂在办公室门口的锦旗,朱杰锋都会想起郑先生妻子的感叹:“你们救了我家老郑一命啊!”便颇有成就感。

建艺术团,刷“存在感”

提及成就感,朱杰锋又介绍:“每年年会,会员们共聚一堂,感恩‘我们又活了一年’,那个画面这辈子都不会忘记。年会上,我们会给‘抗战’满五年的会员办一场派对,几百个会员为三四十人一起庆祝,相互鼓励。”对于癌症康复而言,五年生存是一道里程碑。

经历过生死,朱杰锋明白,没有什么比活着更重要。不过,对于每天感恩“又活了一天”的患者而言,活着的存在感在哪里呢?从康复促进会走出的一支艺术团或许是答案之一。走秀、跳舞,这支艺术团无论去哪儿表演都是一道靓丽的风景线。值得一提的是,近年来,艺术团新组建了一个18人的葫芦丝表演组。他们身穿红军服装,吹奏悠扬的经典歌曲《映山红》,个个神采奕奕,台下的朱杰锋看得也频频落泪。

除了年会,每逢中秋等节点,康复促进会也会给每位患者带去关爱。“现在又是我找米下锅的时候了。”记者上门采访恰逢中秋节前夕,朱杰锋笑言,虽然每年获静安区社会组织发展专项资金5万元的资助扶持,但大多用于帮扶特困家庭、奖励优秀志愿者、组织康复旅游、年会等活动,其余的活动资金都要靠自己去募捐。

抗癌之路道阻且长,“希望自己干到70岁退休,那时候社团有更多年轻人、健康人士加入,能给患者提供更多有用的资源,影响力更大。”朱杰锋如此规划着。

(朱杰锋系区社联会推荐2018年静安区社会组织之星)